Заместитель председателя правительства РФ Татьяна Голикова посетила во вторник Первый государственный Санкт-Петербургский медицинский университет имени академика Павлова и университетскую клинику — НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. На встрече с ректором Первого меда С. Багненко и директором клиники Горбачевой Б. Афанасьевым обсуждались вопросы оказания онкологической помощи в России, в частности развитие и совершенствование медицинской помощи людям, нуждающимся в трансплантации костного мозга (ТКМ). Клиника Р.Горбачевой является одной из ведущих в стране клиник, где выполняется наибольшее количество трансплантаций.
Совершенствование помощи при ТКМ – это один из ключевых вопросов, которые обсуждаются на Совете при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, где председательствует Т.Голикова. Этот вопрос был включен в повестку Совета в 2018 году по просьбе благотворительных фондов и общественных организаций. Эксперты и медицинское сообщество считают, что проблемы, существующие в России при оказании ТКМ, должны решаться комплексно: с одной стороны необходимо развивать регистр доноров костного мозга и принимать соответствующее законодательство, с другой – открывать в регионах новые трансплантационные центры.
По словам Голиковой масштабы оказания этого вида высокотехнологичной медпомощи в России пока действительно «небольшие». «Но все-таки эта помощь развивается, заимствует и развивает свои собственные самые перспективные технологии. Вы знаете, что отделения ТКМ есть в Москве, в Петербурге, теперь у нас есть еще в Иркутске, надеемся, будет в Красноярске. Постепенно мы охватим всю территорию страны с точки зрения потребности пациентов в такого рода медицинской помощи», — сказала вице-премьер.
По словам директора НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Б. Афанасьева в 2018 году в России сделано более 2 тысяч трансплантаций, наблюдается резкий рост трансплантаций от неродственных доноров. Однако, по словам врача, для 40-50% российских пациентов, ожидающих ТКМ, не получается найти неродственных доноров за рубежом из-за большого генетического полиморфизма, который является особенностью такой многонациональной страны как Россия.
«Неродственные доноры по крайней мере на десятилетия останутся главным типом доноров, костным мозгом которых мы будем пользоваться. Здравоохранению РФ необходимо иметь национальный регистр доноров», — сказал Афанасьев.
Афанасьев напомнил, что НИИ Р. Горбачевой начало работу по созданию регистра неродственных доноров костного мозга еще в 1994 году. Толчок к развитию был получен после того, как футболист Диего Марадона и швейцарская компания закупили реактивы для типирования доноров в России на 500 тысяч долларов. «Тогда мы начали строить базу. Одновременно была создана благотворительная организация Адвита, которая до сих пор нам очень помогает. В дальнейшем подключились и другие фонды», — рассказал Афанасьев.
Сейчас регистр доноров костного мозга, который строится на базе Клиники, объединил данные регистров 14 других федеральных и муниципальных учреждений, который объединяет данные 85 тысяч потенциальных доноров костного мозга из России. «Мы создали базу, сделали поисковую программу и сейчас в любом центре, который использует аллогенные трансплантации по этой программе можно найти доноров по нашей базе данных», — добавил директор Клиники. От российских доноров уже сделано более 300 донаций, а это около 40% аллогенных трансплантаций. Афанасьев добавил, что российскому регистру нужно 500 тысяч доноров, чтобы покрыть потребность на 70%.
«За счет наших доноров, не прибегая к зарубежным трансплантациям, мы уже сэкономили 400 млн рублей. С экономической точки зрения это очень выгодно», — заметил директор НИИ. Он добавил, что качество регистра должно определяться количеством донаций и трансплантаций, а не количеством в нем доноров. «Мне кажется, это нужно учесть в разработке нормативных документов», — сказал врач.
По поручению Т.А.Голиковой, которые вице-премьер сделала по итогам заседания Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере в сентябре 2018 года, Минздрав России готовит изменения в законодательство, которые определят статус донора костного мозга и создание Федерального регистра доноров костного мозга и реципиентов. Также ведомство подготовило «дорожную карту» по развитию регистра, согласно которой к 2030 году в стране должно быть не менее 500 тысяч мотивированных доноров костного мозга.
В новом законопроекте также следует определить оператора регистра, считает председатель секции попечительского Совета «Медицина и Фармацевтика» Петр Родионов.
«Регистр доноров костного мозга должен иметь официальный статус и находиться в собственности государства. Это наиболее распространенный подход в мировой практике. Данная концепция согласована на уровне Правительства Российской Федерации, Минздрава России, ведущих клиник, в настоящее время готовится законопроект, который создаст правовые основы для работы регистра, определит оператора и источники финансирования», — сказал Родионов.
«Регистр – это медицинское учреждение независимо от права собственности. Любое прикосновение к донору могут осуществлять только медики», — добавил Афанасьев.
«Клиника Раисы Горбачевой создала рабочую систему обмена информацией между регистрами, обладает необходимым опытом, кадровыми ресурсами и компетенциями для выполнения функции оператора регистра», — заключил Родионов.
Источник: Пресс-служба Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
