Ежегодно в России около двух тысяч детей и несколько тысяч взрослых с онкологическими и генетическими заболеваниями нуждаются в трансплантации костного мозга (ТКМ). Это манипуляция, при которой больному человеку сначала с помощью сильнодействующей химиотерапии подавляют кроветворение, а затем вводят собственные или донорские стволовые клетки.
Порой ТКМ — это единственный шанс человека на выздоровление от рака. По международной статистике, примерно в 20% случаев помочь больному человеку может лишь неродственный донор костного мозга. Всемирная Ассоциация доноров костного мозга содержит в международном регистре данные о 30 миллионах добровольцев, сдавших свою кровь на генетическое исследование — HLA-типирование. В любой момент каждому из них могут позвонить и сообщить, что генетически данные подошли больному человеку. Потенциальный донор вправе согласиться сдать свои стволовые клетки или отказаться от сотрудничества. Самый большой в мире регистр собрали в США. В нем содержится около 12 миллионов образцов. В Германии шесть миллионов человек записаны в регистр как потенциальные доноры костного мозга.
НИИ детской онкологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге в течение нескольких лет пытается объединить на своей базе данные о донорах костного мозга из 14-ти региональных регистров. Сейчас в национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова записаны генетические данные 76 тысяч добровольцев из России. Из них 196 человек стали уже реальными донорами костного мозга. По мнению главного детского гематолога Минздрава, академика Александра Румянцева, чтобы обеспечить потребность, в российском регистре должно быть около семь миллионов доноров костного мозга.
Не только высокая стоимость генетических исследований тормозит развитие национального регистра. Сейчас донорство костного мозга в России находится вне правового поля и не регулируется никакими законами. В законе о трансплантации органов и тканей, который был принят в 1992 году, содержится лишь общая информация об условиях и порядке трансплантации, в том числе и костного мозга. В законе о донорстве крови и ее компонентов, который был принят в 2012 году, также ни слова не сказано о донорстве костного мозга. Поэтому эксперты предлагают либо вносить изменения в этот закон, либо принимать отдельный закон о донорстве костного мозга в РФ. Сейчас в законе отсутствует даже такое понятие «донор костного мозга», не указано, какими правами и льготами он может пользоваться. Не определён порядок формирования регистра доноров костного мозга, методы исследований и ответственные за сбор и хранение информации учреждения. Кроме того, в настоящее время из-за отсутствия единых правил и юридической базы региональные регистры оставляют за собой право не передавать данные в единый регистр, а это усложняет и увеличивает продолжительность поиска доноров. Отсутствует также консолидированное мнение о необходимости сотрудничества российских регистров с международной базой доноров костного мозга: так регистр в Санкт-Петербурге не сотрудничает с иностранцами, а Самарский получает запросы и передаёт донорские клетки за рубеж. Требуют законодательного решения вопросы, связанные со страхованием жизни доноров костного мозга, с оплатой больничного листа, регулирование участия в этом процессе работодателей.
Пока выходит, что люди, которые безвозмездно и добровольно жертвуют свои стволовые клетки, спасая жизни других людей, не имеют в России вообще никаких прав и льгот. Даже в Белоруссии в конце октября появились законодательные инициативы о введении небольших привилегий для доноров костного мозга. Если эти идеи будут одобрены, белорусские доноры костного мозга получат возможность записаться без очереди к врачу и получить скидку на платные услуги в больницах. В августе 2017 года СМИ сообщили, что президент Чехии Милош Земан подписал поправку к закону о подоходном налоге для доноров крови и костного мозга, которая предусматривает уменьшение налоговой базы доноров. Это поможет уменьшить сумму подоходного налога для людей, сдающих кровь и костный мозг.
В сложившемся правовом вакууме могут ли российские доноры костного мозга быть уверены, что их генетические данные не попадут в руки «нехорошим» людям и не будут использованы в корыстных целях? Ведь сейчас эти данные ничем не защищены и по сути за их сохранность и неприкосновенность никто не отвечает.
Автор: Журналист, член Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере Татьяна Виноградова.
