Большинство россиян, пользующихся интернетом, уже не раз видели ролики с людьми, опрокидывающими на себя ведра с ледяной водой в рамках мероприятия под иностранным названием ALS Ice Bucket Challenge.
Многие даже повторили этот подвиг во имя борьбы с загадочным заболеванием или просто за компанию. И лишь ограниченное число людей в России на собственном опыте знают, что такое боковой амиотрофический склероз (БАС) и как можно помочь тем, кто страдает от этого коварного заболевания. Корреспондент REF NEWS поговорил именно с таким человеком.
Наш разговор с Павлом Головинским происходит в офисе Инги Видус, гражданской активистки, помогающей больным БАС и их родным справляться с этой неизлечимой болезнью. Уже несколько лет жена Павла болеет БАС. За это время в жизни этой многодетной семьи многое изменилось. О болезни, о жене, о семейной жизни и своей вере в Бога Павел рассказывает нам.
-Павел, как БАС изменил вашу семейную жизнь?
-Я много лет профессионально занимался парашютным спортом, служил 15 лет в армии. Дома меня почти не было, Светлана тащила все хозяйство на себе. Говорят, что к этой болезни может привести сильный стресс — когда дом на тебе, дети, учеба. Жене еще делали прививку от кори… Может быть, она спровоцировала болезнь? Мы попали в НИИ неврологии, по сути, совершенно случайно. Поводом послужило то, что у жены стала отказывать рука. Я было решил, что во время прививки задели мышцу, случилось защемление. В тот момент она была беременна нашим третьим ребенком. Я думал, что после родов все пройдет. Светлана родила. Мы стали неофициально обращаться к врачам. На первой консультации жене поставили диагноз БАС и не взяли деньги. Это меня насторожило. Я договорился о повторной консультации в военном госпитале имени Мандрыка, там тоже был специалист-невролог. Привез жену. И ей ставят тот же диагноз и опять не берут деньги. Понимаю, что все серьезно. При 31-й больнице есть кафедра неврологии, на ней работал кандидат медицинских наук Смирнов и занимался этой болезнью, БАС. Мы приехали туда. Ребенку к тому времени было месяца полтора. Врач осмотрел жену, отвел меня в сторону и сказал: «Ей ничего не поможет: ни барокамера, ни пересадка костного мозга. Ей осталось 30 месяцев, и она перестанет дышать».
-Как вы восприняли этот диагноз?
-Это известие было для меня как выстрел в голову. За год до того я уверовал в Бога. Я смотрю на доктора и не могу ничего понять. Светлана только что родила ребенка. Мои командировки прекратились. Началась нормальная жизнь: утром на работу, вечером — домой, у жены появился муж, у детей — отец. И тут я слышу такой диагноз. Мы приехали домой, я открыл Писание и начал молиться: «Господь, как же это так? Почему?» Открыв Библию в абсолютно произвольном месте, обратил внимание на стих из Иоанна 11:4: «эта болезнь не к смерти, но к славе Божьей, да будет прославлен через нее Сын Божий». Я, как верующий, принял этот ответ от Бога. И по сей день с кем бы я ни говорил, все время «продвигаю» Божественную линию. Таблетки от этой болезни в течение двадцати-тридцати лет, как мне кажется, мы не дождемся, а на помощь Бога уже можно рассчитывать. Но и то, что мы узнали от Инги (Инга Видус, гражданская активистка, помогающая больным БАС) как сделать свою жизнь с таким диагнозом более комфортной, нам очень помогло.
Болезнь начала медленно прогрессировать. За год у жены отказали руки. Ноги плохо работают, но если я ее веду, она еще может идти. Однако, несмотря на плохую работу мышц, супруга самостоятельно дышит, глотает, пьет. Когда вынесли «приговор», я сказал ей: «Не пора ли прикоснуться к одежде Иисуса Христа и получить свое исцеление?». Она долгое время отказывалась. Но после того как узнала свой диагноз, согласилась, и мы поехали в церковь. Уверовав, Светлана поняла, что без Господа никуда не деться. Когда приняла покаяние и водное крещение, у нее ушли некоторые тяжелые симптомы болезни. Светлана уже начинала давиться водой и пищей. Но эти симптомы ушли, слава нашему Господу. Прекратилось слюнотечение. Болезнь приостановилась. В теле полная немощь, но проблем с дыханием и питанием нет. И через те самые 30 месяцев, которые ей отвели до смерти, она зачала ребенка.
⁃ Разве это возможно?!
-В это невозможно было поверить! Мы оказались в полной растерянности. Но, как верующие, понимали, что любой ребенок — от Господа, что зачатие не по желанию мамы и папы происходит. Света сказала: «Давай пойдем в послушании у Господа. Раз Он дал ребенка, то даст выносить и родить его».
И началась эпопея с родами. Я пришел в женскую консультацию, сказал о диагнозе. И тут же услышал много чего плохого о себе и нашей ситуации. Я сказал: «Нет, к вам мы не придем». Мне говорят: «Да нет, вы приходите». Я в ответ: «Нет-нет, мы не придем».
Я стал искать учреждение, где к Свете отнеслись бы как к здоровому человеку. Нашел я, наконец, Центр традиционного акушерства (ЦТА). Меня удивило то, что нас встретили там как совершенно нормальных людей. Очень вежливо говорили с нами. «Что они теряют? — думал я. — Выносит жена эту беременность — хорошо, не выносит — значит, так тому и быть. Деньги свои они все равно получат. Диагноз-то какой!»
Нам нашли медсестру из реанимации. Она хоть и не сразу, но научилась находить вену, стала брать кровь. Анализы были хорошие, ребенок прекрасно развивался. Делают УЗИ — все в норме. В этом центре рожениц готовят к естественным родам. И даже если раньше было кесарево сечение, персонал центра настраивает на естественные роды. Акушерка нам говорит, что по всем показаниям Света сможет рожать сама. Гладкая мускулатура, которая отвечает за схватки, сама сделает свою работу и включится в момент родов.
Но все-таки наш случай был слишком сложным, и нас послали в Центр планирования семьи на консультацию. В ЦТА перед поездкой нам сделали УЗИ — у ребенка тазовое предлежание, ногами вниз лежит. Перевернется он или нет? Через два часа мы приехали на консультацию в Центр планирования, а на УЗИ уже головное предлежание. Нам пишут заключение: вы у нас рожать не можете, так как роддом не многопрофильный, у нас нет реанимационного отделения. Меня направляют к невропатологу взять справку, можно ли проводить роды путем кесарева сечения при эпидуральной анестезии. Я приехал в НИИ неврологии, где нас наблюдали. Пришел к врачу с направлением. Она дала свое разрешение и добавила «Я бы тоже родила». Она — православная верующая.
— И что было потом?
-Начинается у меня беготня по роддомам. Господь так распорядился, что нам уже рожать ехать, и в тот же день открывается роддом при 7-й ГКБ, там есть платные услуги, реанимация. Я позвонил и спросил, принимают ли таких, как мы. Говорят, что всех принимают. Мы приезжаем. Я объясняю администратору, что у нас БАС.
Они как глянули на жену — тут же убежали к главврачу. Приходят. «Покажите справку от невролога». Я ее показывать не хотел, надеялся на естественные роды. Мне в ЦТА сказали, что она может и сама родить. Но нечего делать, достаю ее. А там про кесарево сечение говорится. Врачи сказали,оформляем кесарево. Потом приходит заведующая. Жене делают УЗИ. Заведующая не понимает: «Кто разрешил ?» Я ей: «А кто запретил?» УЗИ показывает, что с ребенком все нормально. У врачей головная боль: им надо и мать, и ребенка сохранить.
Нас принимают и дают отдельную палату, правда, контракт заключают только со мной, на мое пребывание в роддоме. А это лишь тридцать тысяч, то есть намного дешевле, чем за естественные роды. Врачи видимо посоветовались и решили, что если жена у них умрет, то больница потом со мной не рассчитается. Решили, что я за десять дней у них там точно не умру. После этого у нас в палате происходит консилиум очень опытных врачей. Советуют жене трубы перевязать. Я спрашиваю: «Зачем?» «А с вами мы вообще не разговариваем», — слышу в ответ. Но жена насколько могла, ответила, что не надо. Нам говорят, что роды пройдут через два дня, при общем наркозе с аппаратом ИВЛ. Значит, так распорядился Господь.
⁃ Что это значит?
⁃ Искусственная вентиляция легких. То есть жену на время операции полностью усыпят. В справке от невролога было указано, что возможно расстройство дыхания, вот врачи и перестраховались. Операция прошла успешно, Света начала дышать уже через час, хотя анестезиолог говорил, что бывают случаи, когда такие больные иногда «подвисают» на ИВЛ и не хотят дышать самостоятельно. Я молился, вся церковь молилась. Рука Божья, конечно, присутствовала над нами. Позже я прочитал, что в мире это был 13-й случай, когда у женщины, болеющей БАС, рождается ребенок.
⁃ Как сказываются роды на течении БАС?
Считается, что после рождения ребенка у мам болезнь прогрессирует. У моей жены наметилось замедление развития за год до родов. Если бы болезнь прогрессировала, то «пророчество» о 30 месяцах исполнилось бы.
-А как живете сейчас, после рождения четвертого ребенка?
— Когда Светлана родила ребенка, я ушел с работы. Раньше я занимался парашютным спортом. У меня 7000 прыжков, мастер спорта международного класса, чемпион Европы. Но когда уволился из армии, то прыгать прекратил. Через год после того, как был поставлен диагноз, я вызвал невропатолога. Она осмотрела Свету, а в глазах читалось: «Скорблю вместе с вами». Еще через год я приглашаю ее. «Пьет сама?» — «Пьет». «Ест?» — «Ест». «Двигается?» — «Двигается». Я дал жене попить. Врач пощупала ее, постучала. Удивилась. Потом я вызвал ее, когда родился ребенок. Она пришла в изумление и спрашивает: «Что принимаете?» Я говорю: «Ничего, только Слово Божье». У нее даже слов не было.
-Очевидно, что болезнь требует больших расходов и дополнительной помощи…
⁃ Живем на мою армейскую пенсию, детские пособия, пенсию жены по инвалидности вшестером. На самое необходимое денег хватает. Пособие по уходу за больным 1200 рублей в месяц. Слава Богу, что мы не нуждаемся в аппарате ИВЛ. Иногда выезжаем в Церковь и магазины. Жена моя передвигается по квартире на офисном стуле. Ноги двигаются, но руки висят как плети и практически не работают. Сталкивался с такими ситуациями, когда Свете надо расписаться. К нотариусу ходил, там говорят: «Привезите жену, предъявите ее нам». Я только руками развожу: «Как я вам ее предъявлю? Что она вещь! Вам мало справок?». Где-то идут сразу навстречу. Где-то нет. Чиновничьи барьеры трудно преодолимы в нашей стране. Хорошо по дому есть помощь. У нас две девочки и два мальчика. Старшей уже 17. Может помочь. А вообще живу одним днем, что завтра будет, даже не думаю. Верю Писанию и в пророческий стих об исцелении. Пока ребенок был маленький, я сажал его в семь утра в рюкзак-переноску, второго — на велосипед и ехал в детский сад. На меня смотрели многие с удивлением, но мне все равно, что обо мне думают. Как-то надо выходить из положения. Сиделку нанять, так это значит отдать всю зарплату ей. Лучше я сам сделаю все, что надо. Мы все время разговариваем с женой. Конечно, большая поддержка, что мы в Господа верим, что у нас уныния нет. У супруги после уверования полностью ушла депрессия. Вера придает ей сил в жизни, много смеется и улыбается. Но мысль об аппарате ИВЛ она не принимает.
⁃ Как вы отнеслись к этой всемирной акции с обливанием холодной водой?
— То, что из-за границы к нам пришла эта волна обливаний, в этом тоже чувствуется рука Господа. Хорошо, что в России уже есть такие люди, как Инга и ее муж Игорь, фонд «Милосердие». В отличие от многих людей, говорящих правильные слова, они многое делают. Тем же людям, которые столкнулись с этой серьезнейшей проблемой, я бы пожелал одного — стать на скалу, которая есть Иисус Христос, Тот, Который единственно может помочь. И пустота, и депрессия лечатся только Иисусом Христом. Желаю больным и их родственникам не сдаваться, смотреть на примеры тех, кто не сдается. Помощь рано или поздно придет. Я, как муж жены, болеющей БАС, сам не обливался, я встал под холодный душ. Минута под ледяной водой! Поначалу показалось, что я немного переоценил свои силы. Но ничего, справился. И мы все, оказавшиеся рядом с больными БАС, справимся.
Беседовал Игорь Аленин
Фото: ochevidets.info
