Соответствующие поручения были опубликованы 10 июня на официальном портале правительства РФ по итогам совещания у вице-премьера правительства РФ Татьяны Голиковой. Этому совещанию предшествовала большая работа, проведенная общественными организациями в Совете при правительстве РФ по попечительству в социальной сфере с 2017 года.
Врачи НИИ детской онкологии, трансплантологии и гематологии имени Р.М. Горбачевой заявляли о необходимости создания в России единого регистра доноров костного мозга еще в начале 90-х годов. Тогда же энтузиасты этого медицинского учреждения во главе с директором клиники, профессором Борисом Афанасьевым начали на внебюджетные деньги типировать и собирать потенциальных доноров костного мозга в единую базу данных, условно назвав ее «регистром». К движению присоединились активисты-врачи станций переливания крови в нескольких других регионах страны, в Карелии, Самаре. В начале «нулевых» врачебное сообщество призывало менять законодательство и создавать условия для развития единого Федерального регистра, о чем свидетельствуют многочисленные публикации в прессе. В 2010 году к этой работе подключилось Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА).
Летом 2017 года вопрос о необходимости совершенствования медицинской помощи людям, нуждающимся в трансплантации костного мозга (ТКМ), в том числе и защиты прав доноров костного мозга, впервые на площадке правительства РФ подняла директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова на одном из заседаний Попечительского Совета в присутствии вице-премьера Ольги Голодец.
СПРАВОЧНО: Осенью 2017 года вышла публикация члена Совета, директора фонда «Неотчуждаемое» Татьяны Виноградовой https://refnews.ru/read/article/1440181, с которой она выступила в Правительстве РФ на совещании секции попечительского Совета «Медицина и Фармацевтика».
После этого в декабре 2017 года руководитель Секции Петр Родионов принял решение включить этот вопрос в план работы Совета на 2018 год. А в феврале 2018 года к этой работе подключился Совет по правам человека: Русфонд провел на площадке СПЧ совещание по вопросу развития в России регистра доноров костного мозга.
Стоит отметить, что Русфонд действительно сыграл немаловажную роль в развитии базы данных доноров костного мозга, которая формировалась в НИИ детской онкологии и гематологии имени Раисы Горбачевой. В 2012-2013 году Борис Афанасьев лично пригласил президента фонда Льва Амбиндера помогать собирать средства на типирование доноров костного мозга. И база данных начала расти фактически на пожертвования граждан, которые собирал на эти цели Русфонд.
Однако в 2015-2016 году между фондом и клиникой произошла череда разногласий о праве собственности на базу данных-«регистр». Борис Афанасьев и Сергей Багненко (ректор Санкт-Петербургского медицинского университета имени Павлова, на базе которого работает клиника Горбачевой) придерживались мнения, что «регистр» является программным продуктом, обеспечивающим работу государственной медицинской организации. Следовательно, должен оставаться в ведении Минздрава, в целях обеспечения медицинской деятельности по донорству и трансплантации, а также в целях обеспечения безопасности сохранения личных данных доноров и реципиентов, что приравнивается к национальной безопасности. Особенно это было важно в условиях отсутствия законодательства о регистре доноров и реципиентов.
К тому времени Клинике им. Р.М. Горбачевой удалось добровольно объединить в единую базу данные всех региональных баз данных, которые существуют в стране в различных государственных медицинских организациях; создать программное обеспечение, которое позволяет быстро находить доноров; провести большую исследовательскую научную работу, доказывающую эффективность работы объединенной базы данных; зарегистрировать право на это программное обеспечение.
В итоге разногласия о праве собственности привели к тому, что в конце 2017 года НИИ Р.М. Горбачевой остался без поддержки благотворительного фонда, но с законсервированными в нескольких холодильниках пробирками крови потенциальных доноров, ожидающих типирования и включения в базу данных. Русфонд перестал перечислять благотворительные средства на типирование в НИИ Р.М.Горбачевой и нашел себе других партнеров в Казанском университете, куда и начал направлять финансирование, развивая свою собственную базу данных, и не забывая при этом критиковать в прессе Минздрав.
Минздрав России занимается вопросом развития донорства костного мозга и совершенствованием законодательной базы по поручению вице-премьера правительства РФ Татьяны Голиковой. «Еще в сентябре 2018 года вице-премьер Татьяна Алексеевна Голикова дала соответствующие поручения общественным организациям, которые входят в Совет, представить свои предложения по законодательному регулированию регистра доноров костного мозга и реципиентов. В работу включились фонды, которые занимаются проблемой, профессиональное сообщество. Фонд «Подари жизнь» подготовил предложения по урегулированию правового статуса доноров костного мозга. Ведущие российские специалисты из клиники Р.М. Горбачёвой помогли сформировать базовые принципы работы регистра доноров. Мы всегда открыты и приветствуем участие некоммерческих организаций в общем деле по совершенствованию помощи людям, нуждающимся в трансплантации костного мозга (ТКМ). Но каких-либо предложений от Русфонда в Совет не поступало», — сказал руководитель секции «Медицина и Фармацевтика» Совета Петр Родионов. «Очередное заседание Попечительского Совета с участием заместителя председателя правительства РФ Татьяны Голиковой состоится в сентябре 2019 года. Вклад Минздрава России в развитие системы оказания помощи больным, нуждающимся в трансплантации костного мозга, огромен. Министерством в сжатые сроки были подготовлены ключевые документы, определены основные векторы развития с учетом предложений профессионального сообщества», — добавил Родионов. За короткое время именно благодаря усилиям Минздрава удалось решить проблему транспортировки гемопоэтических стволовых клеток через границу в аэропорту «Пулково», которая не решалась десятилетиями, также разработана «дорожная карта» по развитию донорства костного мозга до 2030 года и поправки в законодательство.
Фонд поддержки социально значимых инициатив «Неотчуждаемое» совместно с фондом «Инносоциум» и фондом «Росконгресс» организовал проведение на площадке Международного Санкт-Петербургского экономического форума (ПМЭФ) общественной дискуссии о развитии донорства костного мозга и трансплантации костного мозга в России. Для этого фонд «Неотчуждаемое» пригласил принять участие в дискуссии директора Регистра доноров костного мозга Испании REDMO Энрика Каррераса, которого рекомендовали эксперты Совета Европы для изучения международного опыта. Кстати, к опыту Испании и, в частности, Энрика Каррераса неоднократно обращался и Русфонд в своих статьях в газете «Коммерсант» в 2017 году. Сотрудники Русфонда даже ездили изучать испанский опыт в Барселону и заявляли о том, что именно так должно быть все организовано в России.
В самом начале дискуссии на ПМЭФ Энрик Каррерас заявил о важности и необходимости участия фондов в создании регистра доноров костного мозга. Но также он отметил, что в Испании, одной из ведущих стран, где донорство органов и в том числе костного мозга организовано на высшем уровне, международный фонд Хосе Каррераса является лишь координатором регистра доноров костного мозга на основании Соглашения с Минздравом, которое заключается сроком на три года и может быть расторгнуто. Каррерас также подчеркнул, что опыт Испании – это хороший опыт, но не панацея, и каждая страна должна найти свой индивидуальный путь в создании регистра, исходя из тех условий и возможностей, которые у нее имеются. Каррерас поприветствовал усилия России в этом направлении и предложил экспертную помощь в создании Федерального регистра. В частности, Каррерас предложил врачам НИИ Раисы Горбачевой и фонду «Неотчуждаемое» посетить Барселону, чтобы поближе познакомиться с работой регистра. Каррерас также передал фонду «Неотчуждаемое» для изучения Соглашение о сотрудничестве между фондом Каррераса и Минздравом Испании.
Фонд «Неотчуждаемое» и в дальнейшем намерен принимать активное участие в работе Совета по совершенствованию помощи людям, нуждающимся в ТКМ, а также готов взять на себя ответственность за адекватное и соответствующее международному опыту и российским реалиям развитие регистра доноров костного мозга и в целом совершенствования медпомощи при ТКМ.
Автор: Татьяна Виноградова, журналист, член Совета при правительстве РФ по попечительству в социальной сфере, директор фонда содействия продвижению социально значимых инициатив «Неотчуждаемое».
