Санкт-Петербург, 21 сентября. Федеральный регистр доноров костного мозга должен быть интегрирован в международную базу доноров костного мозга, чтобы российские доноры могли спасать жизни больных раком крови людей, проживающих в разных точках планеты. Об этом заявил сегодня директор НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой Борис Афанасьев на круглом столе в рамках международного симпозиума памяти Р. М. Горбачевой.
Всемирный день доноров костного мозга (World Marrow Donor Day) проводится с 2015 года в 50-ти странах мира каждую третью субботу сентября, в России – с 2016 года. Именно в этот день люди, которые вылечились от рака благодаря трансплантации костного мозга, говорят «спасибо» всем донорам. В этом году этот день выпадает на 21 сентября.
«В перспективе нужно стремиться к тому, чтобы наши доноры могли помогать больным людям в других странах, как сейчас нам помогают доноры из зарубежных регистров. Конечно, наш регистр должен интегрироваться в международную систему», — сказал Афанасьев. Он отметил, что первый шаг к этому уже сделан: весной 2019 года лаборатория НИИ, где производится типирование крови потенциальных доноров костного мозга, получила европейский сертификат качества. Идею об интеграции российского и международного регистра поддержали иностранные эксперты. Однако, по мнению российских экспертов, для реализации этого проекта необходимо менять действующее законодательство.
По словам Афанасьева, в федеральном регистре должно быть 500 тысяч потенциальных доноров костного мозга, чтобы на 70% обеспечить потребность в донорах для больных в России. На сегодняшний день в объединенной базе данных медицинских учреждений страны числится более 90 тысяч доноров костного мозга, из которых уже более 360 стали реальными донорами и пожертвовали свои кроветворные клетки тяжелобольным людям.
С 2018 года Совет при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере реализует проект по совершенствованию медицинской помощи людям, нуждающимся в трансплантации костного мозга. С одной стороны, это открытие новых трансплантационных центров в регионах. С другой – создание Федерального регистра доноров костного мозга.
По мнению экспертов Совета, развитие Федерального регистра сдерживает, во-первых, недофинансирование процедуры типирования крови, отсутствие нормативно-правовой базы и низкая осведомленность граждан о донорстве костного мозга.
В сжатые сроки Минздрав России совместно с заинтересованными благотворительными и общественными организациями подготовил «дорожную карту» по развитию Федерального регистра доноров костного мозга до 2030 года, и необходимые поправки в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан». «Мы рассчитываем, что и «дорожная карта» и поправки будут одобрены правительством и найдут поддержку на более высоком уровне», — сказала на круглом столе член Совета, директор фонда содействия продвижению социально значимых инициатив «Неотчуждаемое» Татьяна Виноградова. Она добавила, что очередное заседание Совета по проблематике трансплантации костного мозга с участием вице-премьера Татьяны Голиковой запланировано на октябрь 2019 года.
Накануне директор по работе с органами государственной власти ВЦИОМ, член общественного совета Минздрава РФ Кирилл Родин озвучил на пресс-конференции в МИА «Россия Сегодня» данные опроса общественного мнения о донорстве костного мозга. Согласно данным исследования, большинство россиян слабо осведомлены о донорстве костного мозга. Свыше половины россиян (61%) ничего не слышали о донорстве костного мозга. 63% полагают, что кроветворные клетки берут из позвоночника, а 60% считают, что процедура достаточно болезненна.
Россияне испытывают смешанные чувства в отношении донорства костного мозга. 39% сказали, что испытывают уважение, узнав, что близкий друг или родственник решил стать донором костного мозга, 27% сказали об одобрении, 25% о тревоге и страхе. Кроме того, 40% россиян считают, что СМИ уделяют недостаточное внимание этой теме. При этом 35% опрошенных выразили готовность стать донором костного мозга*.
«Для широкого информирования и для наибольшего охвата необходима государственная информационная кампания, подобная той, которая была организована 10 лет назад для информирования людей о донорстве крови», — отметил Родин.
Также на пресс-конференции прошла торжественная встреча донора костного мозга из Нижнего Новгорода Дениса Пургина и пациента НМИЦ гематологии Минздрава РФ Константина Чепухалина, который смог победить рак с помощью донорских кроветворных клеток. Донор и реципиент встретили впервые спустя более чем два года после трансплантации костного мозга. Все это время они писали друг другу «анонимные» открытки. И только сейчас Чепухалин смог лично поблагодарить своего донора. «Не знаю, где бы я был уже два года, если бы не Денис», — сказал он. «Со мной все в порядке, как видите, костный мозг при мне, да и головной тоже», — заметил Пургин.
*Всероссийский Опрос «ВЦИОМ-спутник» проведен 12 сентября 2019 года. В опросе приняли участие россияне в возрасте от 18 лет, всего опрошено 1600 респондентов методом телефонного интервью. Максимальный размер ошибки с вероятностью 95% не превышает 2,5%.
Источник: Пресс-служба Фонда содействия продвижению социально значимых инициатив «Неотчуждаемое»
