«Лучше ходить в дом плача…, чем в дом пира». Эти слова из книги Екклесиаста на первый взгляд трудно согласуются с нашей установкой на то, что счастье без здоровья вряд ли достижимо. И все-таки жизнь то и дело испытывает на прочность столпы нашей веры. Пример Инги Видус, занимающейся несколько лет помощью больным боковым амиотрофическим склерозом (ALS/БАС) и их родственникам, помогает понять и другие слова библейского мудреца-проповедника.
«Все создал Он прекрасным в свое время, и вложил мир в сердце их, хотя человек не может постигнуть дел, которые Бог делает, от начала до конца». Интервью с Ингой Видус, общественной активисткой, выступающей за то, чтобы в нашей стране больные БАС не чувствовали себя чужими. Больше узнать о деятельности Инги и ее коллег, а также помочь им на практике вы можете на сайте боковойамиотрофическийсклероз.рф
-Как вы узнали о боковом амиотрофическом склерозе?
— В 2001 году моя мама заболела непонятной болезнью. Она работала учителем русского языка и литературы. Началось с того, что она начала подволакивать ступню. Диагнозы ставили разные. Мы потратили большие средства на лечение по неправильным диагнозам, когда паралич начал подыматься от ступни — то, что называется парезом. Но все наши старания оказались напрасными. Мы столкнулись с тем, что наши неврологи, даже светила в этой области, либо не понимали тонкости этой болезни, либо не хотели вдаваться в детали, хотя у мамы через какое-то время обнаружились вполне характерные для этой болезни симптомы. БАС маме поставили, когда уже начались проблемы с дыханием, потому что при этой болезни паралич подымается, затрагивает дыхательные мышцы, и человек не может сделать достаточно глубокий вдох. Гипоксия вызывает нагрузку на сердечно-сосудистую систему. Мозг ощущает нехватку кислорода, дает сигнал сердцу качать кровь как можно быстрее. Если у людей слабое сердце, то они погибают при первых приступах. Мы попали на прием к известному профессору-иммунологу, работающему в клинике Бурденко и еще в одной платной клинике. Он в достаточно резкой форме сказал нам, что матери при поставленном им диагнозе БАС «лучше умереть». Матери действительно дышать было трудно. Когда мы впервые увидели, как она задыхается из-за того, что ей не хватает воздуха и потому, что скапливается мокрота, мы еще долго не могли отойти от увиденного. Больной часто теряет сознание, и кажется, что он умирает. Если ему не дать кислород, то так и случится. Однажды в день моего рождения мама потеряла сознание, и нам показалось, что мы ее уже потеряли. Медики первой вызванной нами скорой помощи так и сказали. Через сорок минут приехала вторая скорая помощь. Врач дал ей кислород, и мама открыла глаза и начала разговаривать. Мы отправили ее в больницу, где ее интубировали и подключили аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). У матери оказалась еще и пневмония, которую мы долго потом лечили. Отношение врачей, надо сказать, отличалось цинизмом. Они не раз говорили нам, что поддерживать мамину жизнь бессмысленно. Один врач даже предложил: «Дайте мне 200 долларов, мы ее отключим… и все». Ее приняли в больницу, думаю, лишь потому, что нас, ее родственников, было много и был четко прописан диагноз. Иначе врачи даже не стали бы беспокоиться. Этот цинизм в отношении к людям старшего поколения, царящий среди неврологов, да и вообще среди медиков, нас очень поразил. В особой степени это относится к больным нейродегенаративными заболеваниями, считающимися неизлечимыми.
-Где вы получили первые знания об этой болезни?
— Я начала штудировать статьи в Интернете. Узнала, например, о том, что в Америке за счет медстраховки или из средств ассоциации БАС больных подключают к ИВЛ и выписывают домой. Во Франции, например, больных обеспечивают сиделкой. Ведь такие больные нуждаются в круглосуточной медицинской помощи. В наших больницам, особенно в реанимации, таким больным оказывают весьма ограниченную помощь. Мы решили, что приобретем аппарат ИВЛ и заберем маму домой. Так мы и поступили. Теперь мама лежала в этой самой комнате, подключенная почти круглосуточно к вот этому аппарату. Медики отнеслись к нашим планам весьма пессимистично. Они говорили, что в квартире недостаточно чисто: в маминой комнате жил в клетке ее любимый попугай. Однако надо учитывать, что при этой болезни люди находятся в ясном уме. В итоге, в своей комнате мама провела 5 лет. До января того года не болела за это время никакими инфекционными заболеваниями. В январе этого года мама скончалась от инфекционно-токсического шока. Отравление крови было таким сильным, что врачи капельницами не могли очистить кровь три дня. 9 января мама умерла от остановки сердца. Умерла не от БАС, основной причиной врачи установили инфекцию легких.
-Болезнь мамы прогрессировала?
— С 2008 года, когда мы установили маме трахеостому, она не утратила способность говорить, что считается необычным при этой болезни. До последнего дня она разговаривала, держала спину. После операции по трахеостомии болезнь приостановилась, и так бывает со многими больными. Маме очень хотелось жить, и она прожила еще пять лет. Может быть, помогли и молитвы, и соборование, и благословение священников. Мама жила полноценной духовной жизнью. К ней приходили ученики из школы. Она хотела участвовать в гражданских мероприятиях: выборах, политических событиях. Мы с сестрой и еще несколько человек получили богатый опыт, связанный с течением этой страшной болезни и содержанием больных на ИВЛ. Раньше такого опыта в России практически не было. Аппарат ИВЛ в домашних условиях? Нонсенс! В течение пяти лет мы пытались привлечь государственные органы. Встречались с Ольгой Голодец, нынешним вице-премьером. После той встречи мы получили пособие. Но мы продолжали информировать общество об этой болезни, не перестали объединять вокруг себя больных, и поддержка прекратилась. Мама как инвалид первой группы не получала даже самые простые вещи. Например, пеленки. Социальный работник нам был почему-то не положен. На первых порах, когда мы только начали заботиться о маме в домашних условиях, ее содержание обходилось в 65 тысяч рублей в месяц при пенсии в 9 тысяч рублей. Я потеряла возможность работать. Государство платило мне тысячу двести рублей в месяц за круглосуточный уход. Нам необходимы были трахеостомы, фильтры, перекись водорода для санации. Сегодня аппараты ИВЛ стоят значительно дешевле: с полутора миллионов их цена сократилась до 300-400 тысяч рублей. С переносными приборами и трахеостомической трубкой, которая отсасывает мокроту, неоткашливаемую больным, некоторые наши пациенты могут ходить на работу. Современные приборы реагируют на малейшее движение мышц диафрагмы и подают воздух, когда нужно. Есть различные режимы вентиляции.
-Существуют ли в продаже необходимые больным БАС отечественные аппараты?
— В России специалистов по БАС немного. Например, профессор Царенко. Когда мать выписывали из больницы, я искала отечественный аппарат ИВЛ, но не нашла. Раньше я постоянно посещала выставки медицинской техники. Белорусские аппараты ИВЛ оказались дороже западных. Все аппараты ИВЛ делятся на инвазивные и неинвазивные: с трахеостомой (специальная трубка, идущая глубоко в дыхательные пути) и с маской. Масочный аппарат — это, по сути, «мыльница», и он должен стоить 20 тысяч рублей. Это гармошка, которая качает воздух. Инвазивные аппараты устроены сложнее, в них есть разные режимы. Постепенно мы вышли на организации, продающие необходимые нам расходные материалы: катетеры, контуры. Мы также поняли, что среди реаниматологов далеко не все посвящены в тонкости ухода за больными с трахеостомой, хотя ее устанавливают в любой реанимации. Это несложная операция. Я консультировалась по скайпу и с западными врачами, и с отечественными и узнавала многое самостоятельно. Наши врачи часто не знают, что если сдуть трахеостомическую манжетку, у пациента появится голос. Наших больных в реанимациях не сажают, они лежат. Но легкие очищаются именно в положении сидя. Это целая наука. Если человека, больного БАС, никто не любит, никто о нем не заботится, он просит эвтаназию. Мне приходилось много ездить к больным. До трех-четырех выездов в неделю. Я обучала родственников, сиделок, как правильно ухаживать за больными. Я знаю разницу между приборами, установленными у наших знакомых: какие у них поломки, где сколько держит батарея. Сколько стоит такая техника за границей заграничные пациенты, с которыми мы тоже связывались, не знают. Им технику, сиделок обеспечивает их медицинская страховка.
-Помогает ли пример такого знаменитого человека как Стивен Хокинг привлечь внимание к БАС?
— Мы всегда вдохновлялись примером Стивена Хокинга, великого ученого, мыслителя и писателя, совершенно обездвиженного на сегодняшний день, но ведущего активную общественную и научную жизнь. К сожалению, в России СМИ, кроме «Дождя» и канала «Москва 24», мало интересуются проблемами больных БАС. Нам в разных инстанциях часто говорили, что в стране другие задачи, что средства надо направлять на лечение больных детей. И я совершенно согласна, что дети нуждаются в первоочередной помощи. Но ведь больные БАС тоже особенные пациенты, о них тоже нельзя забывать. Это люди, постепенно теряющие возможность двигаться, получать телесные удовольствия. Они напоминают мне монахов, которые дают обет молчания и обездвиживают себя, ложась в гроб. Результатом становится просветление и близость к Богу. Нечто похожее я наблюдала у больных БАС. Я обращалась за помощью к Всеволоду Чаплину. После этого обращения стали выходить статьи православных священников, в которых анализировалось положение больных БАС в России. Мне очень понравилась статья владыки Пантелеймона, руководителя благотворительного фонда «Милосердие», помогающего больным БАС. Его статья называлась «БАС — призыв к святости», что, на мой взгляд, очень точно подмечено. Я очень уважаю эти попытки рассказать россиянам об этой болезни. Но если смотреть в целом, то в нашей стране наблюдается неутешительная тенденция замалчивания проблемы БАС. Сегодня в Москве трудно найти точное число заболевших этой болезнью, хотя в мире существует проверенная статистика: этой болезнью заболевает 5-7 человек на сто тысяч населения. Любой невролог вам об этом скажет, это написано в учебниках. Фонд «Милосердие» проводит свою работу, фонд Глеба Левицкого — свою, я — свою, но точных сведений о количестве больных БАС в государственных источниках становится все меньше.
-Со сколькими больным вам пришлось взаимодействовать за все время?
— Только через мамину комнату в нашей квартире прошло около 150 больных, мы обучали их родственников пользоваться аппаратами ИВЛ. По России эта цифра достигает где-то пятисот человек. Мы пытались выйти на митинг на Пушкинской площади, чтобы заявить о себе. На этот митинг пришли и коммунисты, и представители либерального крыла. Как выяснилось, соглашаться на это было никак нельзя. Эти политические силы не слышат друг друга. Но ведь речь шла о больных! Им нужна помощь, а не политика! В итоге, после митинга мы опять никому не интересны. Ни коммунисты о нас не пишут, ни либералы. Ведь мы не занимаем ничью сторону.
-Как вы оцениваете флешмоб ALS Ice Bucket Challenge с обливанием ледяной водой?
— Мы рады, что на Западе возникла идея с флешмобом по обливанию. К БАС привлекли внимание, о нем стали говорить. Я вижу слезы радости на глазах наших больных, для них очень важно знать, что о них не забыли. И поэтому я буду продолжать свое дело. Постараюсь найти финансирование. С 2008 года мне ежемесячно необходимо было доставать деньги, влезала в долги, некоторые из которых до сих пор не выплачены. Я была похожа на кошку на раскаленной крыше. И все-таки я понимаю, что этот опыт был очень важен для меня. Несмотря на все эти трудности, борьбу, этот период стал самым счастливым периодом моей жизни. Ведь человек живет, чтобы любить своего ближнего! Сейчас, когда я потеряла маму, у меня не стало опоры в жизни. С 2001 года я ухаживала за ней, мама в каком-то смысле заменила мне ребенка, она была близким мне по духу человеком. Но я понимаю, что именно в это время я нашла свое призвание, поняла смысл своей жизни.
Беседовали Леонид Удалов и Игорь Аленин
